Durante el encuentro informativo organizado por Nueva Economía Fórum, en el que fue presentado por la ministra de Sanidad, Mónica García, el presidente de ConELA declaró que, “aunque seamos afectados de segunda, si sabemos lo que supone esta patología desde su diagnóstico hasta un estadio más avanzado”. Explicó que, si bien al comienzo no se precisan grandes apoyos y ayudas, el paciente “si recibe un gran shock psicológico, ya que la esperanza de vida es de entre tres y cinco años. La persona traduce esto como una condena a muerte”.

Después, añadió, “aceptar la enfermedad supone convivir con ella y, cada vez, el proceso tiende a ser peor, ya que es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las motoneuronas y debilita los músculos hasta dejarlos inútiles y entonces la persona deja de andar, de hablar, de comer y de respirar”.

En la actualidad, la ELA no tiene cura y se cuenta con solo dos tratamientos. Uno novedoso solo para algunos casos determinados y otro un medicamento que lleva aprobado desde la década de los 90 y que prolonga la vida de los pacientes entre tres o cuatro meses.

NI TRATAMIENTO NI CURA

Por ello, remarcó Fernando Martín, “es muy importante que haya investigación, aunque esto lleva mucho tiempo y muchos esfuerzos y, por eso, es fundamental la ley, porque mientras no haya tratamientos ni cura tiene que haber cuidados”.

En cuanto a los datos, el presidente de ConELA lamentó que “no se sabe el número de afectados porque no hay un registro y este es un punto que contempla la ley”. Sin embargo, se estima en 4.000 las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica en España.

Asimismo, se estima que el número de diagnósticos podría alcanzar los tres o cuatro personas al día y tres o cuatro que fallecen también al día por esta patología. “Esto supondrían entre 950 y 1.050 personas diagnosticada cada año y el mismo número de fallecidos”, indicó.

Ante esta realidad, ConELA nació en el año 2022 con 15 entidades y ahora ya son 21 y “esto quiere decir que vamos creciendo y creando una mayor confianza dentro del colectivo de la ELA. Además, contamos también con la colaboración de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, sin olvidar la gran labor de la Fundación Luzón”, puntualizó Martín.

JUNTOS Y MÁS FUERTES

De hecho, agregó, “la unión de las 21 entidades nos permite hacer más cosas y de ahí nuestro eslogan ‘Juntos somos más fuertes’. La llave de nuestro trabajo por conseguir una mejora de la calidad de vida de los pacientes es el trabajo conjunto en ConELA”.

Por ello, indicó Martín, “esto es una carrera de fondo y aún queda mucho camino por andar y sobre todo con lo que tiene que ver con el registro y las personas formadas para cuidar a estos pacientes”.

Además, se puso en marcha un programa piloto de residencias para pacientes con ELA. En este momento hay dos, uno en Cáceres y otro en Oviedo, en “donde se podrán obtener datos que hoy no conocemos como, por ejemplo, cuánto cuesta una cama para una persona de ELA”.

Además de presidente de ConELA, Fernando Martín es director de documentales de cine. Hace dos años estrenó ‘El aleteo de las mariposas’ y ahora prepara un nuevo documental sobre la esclerosis lateral amiotrófica. Con el título ‘El aleteo de las libélulas’ “pretendo ahora que los pacientes con ELA enseñen a los adolescentes para que valoren el tiempo, aceptar aquello que no se puede ni cambiar ni controlar y entender que el miedo es un estado de ánimo”.