Así lo expuso durante el encuentro informativo organizado por Nueva Economía Fórum y en el que fue presentado por la ministra de Sanidad, Mónica García. Durante su intervención, el presidente de ConELA reconoció que el principal problema que encuentran las personas con ELA “es el tiempo que va pasando sin tener acceso a esos cuidados en sus casas. El principal cuello de botella de la ley es el consenso entre las partes, aunque confío en que sea fácil. Hace un mes, el gran inconveniente era la financiación, pero hoy ya contamos con 500 millones de euros para cuidados a domicilio ofrecidos por el Ministerio de Derechos Sociales”.

Por lo tanto, remarcó, “el gran reto que tiene hoy la ley es tener un registro de pacientes y cuántas personas hay que puedan hacer esa labor de los cuidados, que estén bien formadas y sean válidas para llegar a las casas y que los cuidados se hagan de forma profesional”.

Y ello porque “el papel del cuidador no profesional es muy grande. El trabajo del familiar le lleva incluso a no poder dormir y llega a tener entre sus manos la vida de su ser querido enfermo. Este es un gran problema y, por ello, hoy podemos hablar de esta ‘ley ELA’. La realidad de la persona cuidadora hay que cambiarla porque no se puede pedir a una persona que tenga la vida de su familiar entre sus manos 24 horas al día”.

CUIDADORES

De hecho, “esto genera un grave problema, ya que “se puede quedar dormida y en ese momento si se aspira una flema y el paciente puede morir. Además, no se les puede dejar solos”.

En cuanto a las ayudas que reciben estos cuidadores, Martín subrayó que depende de las comunidades autónomas. Por ejemplo, en Cantabria a los pacientes con ELA en estadio avanzado y con necesidad de cuidados le ofrece 25.000 euros al año. Por el contrario, en el País Vasco no hay ninguna ayuda económica.

Por otro lado, en estos momentos se encuentra en tramitación parlamentaria en el Congreso de los Diputados la reforma de las leyes de discapacidad y de dependencia. A este respecto, Fernando Martín explicó que “una ley que tiene 19 años hay que revisarla. Todos estos años han sido de avances y, entre ellos, el grado 3 Plus, pero se puede mejorar lo que hay y es un texto muy positivo. De hecho, el próximo 11 de diciembre se va a votar una enmienda a la totalidad, por lo que “pedimos altura de miras para permitir que esta reforma siga su camino”.