Así lo manifestó en el encuentro informativo organizado por Nueva Economía Fórum, en el que fue la encargada de presentar al presidente de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA), Fernando Martín Pérez.

En su intervención, la titular de Sanidad alabó al presidente de ConELA, al que calificó como “persona comprometida y una persona de la sociedad civil que hace que este mundo se mueva”. De hecho, “esa sociedad civil es la que nos empuja a las instituciones y a los políticos a hacer que este mundo sea mejor y que se mejore la vida de los pacientes con ELA”.

Indicó que Fernando Martín “vivió la ELA en segunda persona y con su padre que estuvo enfermo desde 2012 hasta 2019. Después del duelo, tomó la decisión de luchar y ponerse en primera línea para mejorar la vida de los demás”.

En cuanto a la ‘ley ELA’, García aseguró que “ha tenido un recorrido largo y esta asociación movilizó a todos los grupos parlamentarios para, por unanimidad, votarla en primera instancia entendiendo que esto no iba de confrontar, sino de consensuar. Esta ley iba de transformar ese camino de la dependencia”.

BANCARROTA POR CUIDADOS

En este sentido, subrayó que “nuestro sistema sanitario no entra en bancarrota por problemas de salud, pero si por problemas de cuidados porque una familia puede entrar en bancarrota por esta causa y esto lo soluciona la ‘ley ELA’ para que a los pacientes no les falte de nada”.

Con la ‘ley ELA’, remarcó, “no solo se les cuidará en los centros de salud, en los hospitales o a través de las instituciones, sino también en los domicilios de los pacientes y esto es un salto cualitativo en el Estado de bienestar”.

De esta forma, se demuestra que “esto no era un parche. Era una manera de transformar y reformar toda la estructura que sostiene los cuidados de España poniendo el presupuesto necesario para todos los afectados”.

Aunque esta ley era fundamental, señaló la ministra, “necesitamos seguir empujando a la investigación y la ciencia para terminar con esta enfermedad, así como derrocar ese negacionismo que campa a sus anchas, porque la ciencia, la información y el conocimiento salvan vidas”.