Juan Carrión

Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras-FEDER
  • Formación Académica.

Diplomado Universitario de Trabajo Social, promoción 1988-1991 por la escuela de trabajo social de Alicante

  • Profesión:

Trabajador social de Instituciones Penitenciarias desde el año 1992. Actualmente coordinador de Trabajo Social del Centro Penitenciario Murcia I.

  • Breve resumen desempeño en el ámbito de las enfermedades raras:

Hace más de 8 años Juan Carrión Tudela comenzaba su etapa como presidente de FEDER con fuerza, ilusión y un objetivo: liderar una federación que escuchara y centrara su actividad en las personas y familias con enfermedades poco frecuentes. Desde su creación, en 1999, FEDER con la implicación del Presidente, se ha convertido en una institución con gran peso social y político, que representa a millones de personas con una característica en común: su relación con las enfermedades raras. En este tiempo el movimiento asociativo de FEDER ha mejorado la visibilidad de estas enfermedades además de conseguir apoyar diversas líneas de investigación y convertirse en un intermediario entre las familias y la Administración Pública.

  • Área principal del desempeño actual:

Actualmente es el presidente de FEDER y su Fundación, que agrupa a más de 380 organizaciones de pacientes. Preside un equipo de casi 50 personas que trabajan para desarrollar proyectos especializados destinados a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad rara.  Así mismo desde 2013 es presidente de ALIBER. Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. Red de 19 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, presente en 11 países de Iberoamérica, que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a los personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica. Su experiencia con el movimiento asociativo va más allá pues actualmente es Presidente de la asociación de enfermedades raras D’Genes desde 2014.
Autor de: Artículos Investigaciones.

  • FEDER, la fuerza del movimiento asociativo, ISBN: 978-84-16376-64-3, a beneficio de FEDER. 2015
  • Ética de la investigación en enfermedades raras, 2016
  • Guía práctica para el diagnóstico y tratamiento de las Lipodistrofias Infrecuentes
  • Libro Blanco sobre Enfermedades Raras en España
  • Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España ISBN: 978-84-09-01971-7, Primera edición, mayo 2018
  • El trabajo social en Enfermedades Raras.
  • Guía de Valoración de la Discapacidad en ER de la Región de Murcia.